Mariell dog i spädbarnsdöd när hon var 1,5 år

Spädbarnsdöd efter att barn fyller året är väldigt ovanligt. Enligt folkhälsoinstitutet dog två barn över ett år i spädbarnsdöd under 2014.

Ett av dessa barn hette Mariell. En solstråle som redan hade börjat sitt liv tillsammans med mamma Iselin, pappa Kenneth och storasyster Mina Sofie. Hon blev bara ett år och nio månader gammal.

Den lugna morgonen

Det är nyårsafton. Solen skiner när Iselin Stokke Monsen (29) slår upp ögonen denna morgon. Hon tänker att det var skönt att sova lite längre, men klockan har redan blivit tio, så hon tar sig till duschen. Längre bort i grannskapet är Mina Sofie på övernattning hos farmor. Morgonen är lugn, faktiskt lite för lugn. Lugnet avbryts av ett förfärligt skrik.

– Kenneth kommer hysteriskt springande in i badrummet med Mariell i famnen. Han ropar och skriker och jag ser skräcken i hans ögon innan jag ser Mariells ögon. Hennes ögon är öppna, men det är inget liv i dom. De är kalla och grå. Då förstår jag vad som egentligen händer, och jag får panik, berättar Iselin.

– Minns bara 112

Hon springer ur duschen för att hitta telefonen. Hon ringer 112, det är det enda hon klarar av att minnas. Det tar lite tid innan hon klarar av att säga rätt adress, hon måste lugna sig, rösten är hysterisk och SOS-personalen förstår inte vad hon säger.

Inne i vardagsrummet ligger Mariell på golvet medan Kenneth håller på med återupplivning. Med SOS-centralen på telefon, sätter sig Iselin ner och börjar mun mot mun, medan Kenneth gör hjärtkomprestioner på den lilla flickan. Iselin tappar telefonen och Kenneth tar över. Det gurglar i bröstet på Mariell.

– För varje gång det ljudet kom trodde jag att hon försökte andas. Men så var det inte, jag såg att hon var död, jag klarade bara inte av att fatta det. Hennes ögon var öppna och blek i färgen, livlösa och kalla. Huden hade tappat färg, men hon var så varm. Väldigt varm, något som gav mig lite hopp, berättar Iselin.

LÄS OCKSÅ: – Jag visste inte om han skulle överleva

Återupplivning i vardagsrummet

Det kändes som en evighet sedan hon ringde efter hjälp, men det tar inte mer än tolv minuter förrän tomten är full.

– Vi dras åt sidan och får besked om att lämna vardagsrummet. Polisen håller sig runt Kenneth och mig medan de ställer massa frågor som jag inte minns något av. Vi går ut, och får bara vänta. Det kom hela tiden folk från ambulansen ut till oss för att fråga om olika saker. Om hon hade varit sjuk. Ja, det hade hon ju, men inte sedan juldagen. Men jag hade badat henne kvällen före, kan det vara det? Vad händer? Får dom liv i henne? Vad har hänt? Är hon död? Tusen tankar mitt uppe i kaoset.

Packade det finaste hon hade

Föräldrarna får besked om att packa en väska till Mariell och följa med till sjukhuset. Iselin minns att hon tog de finaste kläder hon kunde hitta. Varför vet hon inte.

Luftambulansen och allt går i slowmotion. Fortfarande frågas dom ut om Mariells sjukdomsbild, och polisen har otaliga frågor samtidigt som de försöker lugna ner tvåbarnsföräldrarna. De får inte lov att gå in, de måste hålla sig borta från Mariell och ambulanspersonalen.

– Det finns inget mer vi kan göra

– Det ser mörkt ut, men vi ska försöka lite till, säger en läkare från luftambulansen och tittar i Iselins ögon.

– Världen rasar runt mig. Tiden står stilla och jag bara skakar. Där och då vill jag bara dö. När jag går in i hallen efteråt kommer samma man mot mig igen. Det är inget mer vi kan göra, jag är väldigt ledsen för det, men livet går inte att rädda, säger han. Jag bryter ihop. Mina ben försvinner under mig.

Den sista tiden

– Jag springer in i vardagsrummet och lyfter upp den lilla kroppen i min famn medan jag skriker och gråter, kysser henne, kramar henne och sjunger för henne. Jag berättar hur mycket jag älskar henne. Jag vaggar fram och tillbaks, och det rinner vätska som dom gett henne ur hennes mun. Hon är livlös, men fortfarande varm.

– De tar ur slangarna och torkar henne lite åt mig. Jag ser på hennes små händer där hon har fått flera sprutstick. Jag klarar bara inte av att förstå. Jag fortsätter vagga och sjunga mellan sorgen. Så får Kenneth henne. Han gör samma sak.

Får vara tillsammans

Familjen skickas till sjukhuset. Mariell läggs i ett rum där de kan gå in och ut som de önskar.

– Det var förfärligt tungt att vara där inne, men samtidigt skönt att ta på henne, sjunga för henne, berätta hur mycket vi älskar henne och hålla henne. Bara vara tillsammans med henne. Storasyster Mina Sofie följer med in flera gånger. Hon pratade också med henne och sjöng för henne och tog på henne. Hon gjorde ett armband och teckningar till henne, berättar Iselin.

LÄS OCKSÅ: – Jag är glad att jag vet att han dog utan smärta

Planerar begravningen

Iselin tar på Mariell den nya pyjamasen som hon fick före jul, hennes täcke med hennes namn på, hjärtsmycket som är delat i två - den andra halvan bär Iselin. Hennes nalle som hade fått namnet Lole av Mariell, och strumpor och mössa. Runt handleden har Mariell armbandet från storasyster Mina Sofie. I handen en napp.

– Tänk dig att du ska planera begravningen för ditt barn som bara är nitton månader gammal, en förfärlig sak att göra! Men ändå var det en vacker och värdig begravning. Jag är väldigt glad att jag valde att sköta om henne själv och valde ut det hon skulle ha på sig. Vi bar kistan och sänkte den själva. Jag är glad för allt det idag. Att jag gjorde det jag kunde göra, berättar Iselin.

– 213 dagar sedan jag la henne i sängen för sista gången

Starka ord från Iselins blogg. Här låter hon sorgen få uttryck:

Idag är det sju månader sedan Mariell dog. Det är 29 veckor sedan hon begravdes och det är 213 dagar sedan jag sist såg henne. 213 dagar sedan vi skrattade tillsammans, lekte och busade. 213 dagar sedan jag höll henne, gosade med henne, åt middag och kvällsmat och tog kvällsrutinen och la henne i sängen för sista gången.

Får veta dödsorsaken

Obduktionsrapporten av Mariell visade att det inte var något fel med henne. Hon var helt frisk och den egentliga diagnosen var spädbarnsdöd. För familjen var väntetiden på ett svar äntligen över.

– Att diagnosen var spädbarnsdöd var ju egentligen ett bra svar, för då vet vi att hon inte led. Vi kunde inte förhindra det eller gjort något annorlunda. Men ändå hjälper det inte så mycket. Det är ett svar, samtidigt som det inte är det, säger Iselin. – Varför dör helt friska barn så plötsligt? Varför är detta något som överhuvudtaget händer, frågar vi oss själva om och om igen.

– Detta gör jag för Mariell

Tiden efter har varit tung och för Iselin har det hjälpt att dela, berätta och jobba i gemenskap med något som kan ge hopp för andra i samma situation. Föreningen En ny vår har som mening att öka möjligheterna för större forskning runt spädbarnsdöd och förbättra sorgstödsarbetet. För Iseline är detta en slags självhjälp och frivilligarbetet gör hon för Mariell.

– Detta projekt har gett mig hopp om att det går att se med ljust sinne. Glädjas över att det blir varmare och att solen skiner. En ny vår handlar om att se framåt och försöka hitta det nya normala i vardagen och livet generellt efter att ha förlorat ett barn, berättar Iselin.

– Livet blir vänt upp och ner i loppet av de sekunder det tar att erkänna att barnet inte längre lever

Generalsekreterare i föreningen Vi som har ett barn för lite, Anne Giertsen, säger att uppleva att ett litet barn dör, plötsligt och oväntat - oavsett orsak, är en stor chock.

– Livet vänds upp och ner på de sekunder det tar att erkänna att barnet inte längre lever. En ofattbar förlust som det tar lång tid att ta in. Det är emellertid flera som upplever oväntad barndöd som man hittar en förklaring på. Kanske är det ett hjärtfel som inte har upptäckts, en infektion eller något annat som föräldrar eller läkare inte märkt innan. Spädbarnsdöd kallas det som regel när man inte hittar någon annan förklaring på det plötsliga dödsfallet och man inte kan koppla en annan diagnos till dödsfallet, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Därför ska inte babyn ha kudde

Information om spädbarnsdöd: Ett tillsynes friskt barn dör plötsligt och oväntat utan någon förvarning. Även vid en grundlig obduktion och undersökning av omständigheterna runt dödsfallet hittar man ingen förklaring på varför barnet dog. Detta är definitionen på spädbarnsdöd eller plötslig oväntad spädbarnsdöd (Sudden Infant Death Syndrome, SIDS). I Norge ges sspädbarnsdöd fram till 4 års ålder om ingen orsak hittas. Vi vet att: De flesta barn dör medan de sover och lider inte innan de dör De blir inte kvävda av sängkläder eller kräkning Det händer oftast under loppet av barnets första levnadsmånader, men kan förekomma upp till två-tre års ålder Det kan hända både när barnet ligger i egen säng, vagn eller sover i föräldrarnas säng Det beror inte på vaccin som spädbarnet eventuellt fick Det drabbar oftare barn som sover i magläge och i familjer där man röker. Även barn som aldrig har legat på magen eller varit utsatta för rök kan drabbas Man antar att ett genetiskt förhållande spelar roll och gör en del barn mer sårbara för riskfaktorer som annars inte är farliga Pojkar drabbas oftare än flickor Det förekommer något oftare i förkylningssäsong och runt hälften av barnen hade en lättare infektion som förkylning strax före de dog Det kunde inte förutses att barnet skulle dö - även vid grundlig läkarundersökning precis före dödsfallet Källa: Landsföreningen Oväntad barndöd

LÄS OCKSÅ: Så hjälper du bebisen att sova - 10 goda råd

Väldigt ovanligt att barn över 1 år dör i spädbarnsdöd

– Det är nu ungefär 12 barn som dör av spädbarnsdöd i Norge varje år, och bara ett fåtal av dessa är äldre än 1 år. Många definierar spädbarnsdöd som yngre än 12 månader, men i Norge är det vanligt att ta upp detta till fyra år, säger han. Professor och barnläkare Trond Markestad förtydligar att det är väldigt ovanligt att barn över ett år dör i spädbarnsdöd.

Sedan 2011 är det bara 10 registrerade spädbarns-dödsfall där barnet har varit över ett år, visar tal från Folkhälsoinstitutet.