Ett nästan omänskligt val

Ett nästan omänskligt val

Emma har en allvarlig sjukdom och hennes barn löper 50% risk att ärva den. Hon valde att ta ett moderkaksprov för att ta reda på om barnet hon väntade hade ärvt genen. När hon fick svaret på provet stod hon inför ett mycket svårt val.

En ärftlig sjukdom
Emma är född med en ärftlig sjukdom som heter Recklinghausens Neurofibromatos. I folkmun brukar den kallas för elefantmannens sjukdom. Det är en sjukdom där man kan få födelsemärken och svulster på huden, på organ och på synnerven. En del kan bli blinda och svulsterna kan också leda till ett deformerat huvud. Det finns många olika scenarion som följd av sjukdomen och många barn som har sjukdomen upplever inlärningssvårigheter och sociala problem. När en av föräldrarna är drabbad av sjukdomen är det 50% risk att baren ärver sjukdomsgenen.

Fast bestämd att göra ett genprov
Emma har själv fått en mild form av sjukdomen och har bara födelsemärken och en handfull svulster. När hon för några år sedan blev gravid för första gången tänkte hon mycket på risken att hennes barn skulle ärva sjukdomen.
När hon fick veta att hon var gravid pratade hon och hennes man med sina föräldrar om att det inte var säkert att de skulle behålla barnet. Emma var fast bestämd på att hon ville göra ett moderkaksprov tidigt under graviditeten, och om den visade att barnet hade sjukdomen skulle hon göra en abort.

Ville ha flera barn
I tionde graviditetsveckan blev provet gjort och resultatet visade att barnet inte bar på genen. - Jag kände mig ovanligt lyckosam och var överlycklig över att äntligen kunna glädjas över att bli mamma, berättar Emma. Dagen efter att hennes första dotter var född var hon bestämd på att hon skulle ha flera barn. - Jag var ju medveten om att jag kanske inte skulle ha samma tur nästa gång, men det stoppade inte oss. Vi ville ha fler barn, berättar hon.

Svårt att vänta i ovisshet
2 år senare var Emma gravid igen. Hon kände att graviditet nummer två var mycket psykiskt svårare än den första. - Nu visste jag ju vad det innebär att ha ett barn, hur mycket du älskar ditt barn oavsett om de är sjuka eller inte. Jag hade också mycket besvär av graviditeten och var väldigt sliten och trött. Det var ansträngande att känna sig så dålig och samtidigt inte veta om jag egentligen kunde glädjas över att vara gravid. Det är uppenbart att vi alla har något som vi ska slåss mot i livet, men jag älskar barn och jag visste inte hur jag skulle klara av att inte kunna få fler, även om jag har tur som har en frisk och underbar dotter, berättar Emma.

Domedag
En måndagsmorgon var paret på sjukhuset för att göra ett ultraljud av fostret, för att få reda på ungefär hur långt gången Emma var och för att ta reda på när provet på moderkakan skulle göras. Ultraljudet visade att hon var 10 veckor och 6 dagar gången. - Det var verkligen rörande att se det lilla hjärtat slå, och min man blev också väldigt rörd över att se den lilla människan på skärmen. Det visade sig att moderkaksprovet kunde tas där och då, och vi skulle få resultatet nästa dag, säger Emma.

Det fruktade beskedet
Emma hade precis ätit frukost när telefonen ringde nästa dag. Läkaren som ringde berättade att fostret hade den fruktade genen. Han frågade om hon och hennes man hade övervägt vad de ville göra utifall detta inträffade. Emma var i elfte veckan och påsken närmade sig. Hon kände att hennes värld rasade samman. - En liten stund tänkte jag: ”Kanske vi bara ska behålla barnet? Men jag kom snabbt på andra tankar. Jag ville ha en abort, berättar Emma.

Sorg, ångest och förberedelse
Aborten genomfördes redan nästa dag. Detta var det svåraste hon någonsin hade gjort. - Jag har en mild variant av sjukdomen, men jag kan inte veta hur hårt mitt barn skulle bli drabbat. Med det är en otroligt svårt att erkänna att ”jag är god nog, även om jag har sjukdomen, men du är det inte”. Jag hade otroligt dåligt samvete för att jag tog bort mitt barn som ju var precis som mig själv. Det tycker jag är svårt att förlåta mig själv för, säger Emma.

När Emma kördes in i operationssalen skakade hon av skräck och grät mycket. Det gjorde otroligt ont psykiskt, men ändå tvivlade hon inte på att detta var rätt att göra.

Detta var rätt för oss
När hon kom hem efter operationen kände hon sig bättre, såg ljusare på framtiden och var redan säker på att hon ville försöka få ett friskt barn en gång till. - Det är en förfärlig känsla att gå från att vara gravid till att bara vara tom. Jag har full respekt för dom som väljer att få barnet trots sjukdom, med det vi gjorde är och förblir det rätta valet för oss, säger hon.

Emma råder andra kvinnor som står inför samma val ordentligt känna efter vad som är det rätta för dom. - Hade vi valt att behålla barnet hade vi älskat barnet lika mycket som vi älskar vår dotter. Men eftersom jag själv har växt upp med den här sjukdomen så vet jag hur svårt det kan vara. Det är verkligen många aspekter att tänka på när man väljer en abort på grund av barnets sjukdom, och det är mycket individuellt vad som är rätt för den enskilde.