I januari vändes familjens liv upp och ner

Livet vändes upp och ner

I januari i år vändes livet upp och ner för trebarnsfamiljen Saugen Skagseth.

Föräldrarna Lise (38) och Tommy (42) hade lagt märke till att minstingen i familjen hade en kula på halsen. De tog med honom till läkare och han blev remitterad till öron-näsa-hals-specialist.

Specialisten ville att Ole-Fredrik (5) skulle undersökas på sjukhuset. Där skulle han gå igenom ett ingrepp för att ta vävnadsprover på kulan.

– Många tankar for genom huvudet medan vår pojke gick igenom undersökningen. Och när läkaren kom ut till oss och berättade att de hade hittat tre kulor till, förstod jag att det var cancer. Vår lilla pojke på 5 år har CANCER, berättar Lise.

Under tiden som följde behövde Ole-Fredrik flera besök på sjukhuset för behandling och uppföljning. Veckorna gick långsamt förbi, och Ole-Fredrik får den ena narkosen efter den andra. Det tas otaliga prover på den lilla kroppen.

Den 14:e mars 2013 fick han den slutliga diagnosen. Lymfcancer: Hodgins Lymfom grad 2a.

– Vi fruktade att vår son inte skulle överleva det här. Att vi skulle förlora vår lilla pojke, berättar Tommy för Mammasidan.

LÄS OCKSÅ: Christoffer är som alla andra barn

Isolation

Ole-Fredrik fick gå igenom två faser med cellgift.

Vid cellgiftsbehandling är man väldigt utsatt om man skulle få en infektion. När Ole-Fredrik inte är på sjukhuset är han hemma, och han kan inte vara på förskolan, eller vara bland folkansamlingar som bio, shoppingcenter, födelsedagar och så vidare.

Föräldrarna berättar att det inte bara är sjukdomen som präglar pojken. Isolationen och osäkerheten har gått hårt åt honom.

– Det gör så ont för hans skull. Han har fått ett annat uttryck i sitt ansikte som vi inte har sett tidigare. Tycker inte om att vara bland människor han inte känner sig trygg med och är rädd för oförutsägbara situationer.

På sjukhuset vill han helst äta på rummet. Om det var andra barn där tog han ett hårt grepp om föräldrarnas hand och sa att han vill till sitt rum.

LÄS OCKSÅ: Fem matvaror barn älskar att hata – men bör äta

Samma frisyr som morfar

– Hans hår började snabbt ramla av. Vi bestämde oss för att raka bort allt. Först var det helt okej för Ole-Fredrik, han hade ju samma frisyr som morfar, skrattar Lise.

– Men allt eftersom kom det kommentarer från Ole-Fredrik, som ”Jag vill alltid vara hemma med mamma och pappa. För då är det ingen som skrattar åt mig”, berättar hon.

Tungt för föräldrarna

En majkväll sitter Lise på sjukhuset och tänker att nästa dag skulle Ole-Fredrik hälsat på sin blivande skola för första gången. Istället ligger han på sjukhus och får behandling för cancer.

– Det var tufft. Jag låg och såg min lilla son som sov på min arm. Morgondagen skulle vara en stor dag för honom, men det fick han inte uppleva på grund av sjukdomen. Jag kände en stor klump i mammahjärtat, berättar hon.

– Vi har alla reagerat olika, även omvärlden. Några har varit nära oss i vardagen och andra har dragit sig undan, säger Lise.

Hon döljer inte att hon och mannen har haft väldigt olika sätt att hantera sjukdomen som drabbat familjen.

– Det har inte alltid varit lika lätt och missförstånd och osagda ord har blivit ett isberg i perioder. Kommunikation är svårt när fruktan är så stor, säger hon.

Föräldrarna har också två barn till som de måste tänka på och ta hand om, även om Ole-Fredriks sjukdom tog mycket tid och kraft.

Förskolan kom på besök

Lise berättar att familjen har haft bra kontakt med förskolan och de har gjort ett fint jobb med att informera barnen och deras föräldrar.

Det var också en stor glädje då Ole-Fredrik fick besök av förskolebarnen på sjukhuset.

Första skoldagen

Dagarna på sjukhuset gick och första skoldagen närmade sig hela tiden.

– Får Ole-Fredrik uppleva första skoldagen? Eller är han så sjuk eller utslagen av mediciner att han måste vara på sjukhuset, frågade föräldrarna sig själva.

Men när första skoldagen kom var Ole-Fredrik i form att kunna delta. Men fin skjorta, ny ryggsäck och fotboll gick han till skolan, tillsammans med de andra i klassen.

Det var en spännande dag för Ole-Fredrik, men han höll hårt i mammas och pappas hand.

Vågar vi glädjas över de goda nyheterna?

Ole-Fredrik har nu tagit MR och PET scan och fått bra nyheter. Allt ser bra ut och cellgifterna har fungerat som de ska.

– Vi känner att vi kan andas lite igen och återuppta lite av vårt liv, säger Lise.

– Vi vet att nya tester väntar och en skugga kommer hänga över vårt liv i flera år framöver. Täta kontroller med nya provresultat väntar oss. En rädsla för tillbakagång kommer vi att ha i många år framöver. Vi kanske blir duktigare att leva med det allt eftersom? frågar hon.

Familjen berättar att de har lärt sig att ta en dag i taget och försöker att gradvis vänja Ole-Fredrik vid att vara på platser med flera människor.

– Vi känner att vi har tur som bor i Norge när cancern drabbat oss, säger Lise som tycker att totalupplevelsen med sjukvården har varit positiv.

– Fånga dagen och njut av livet! Det är skört, avslutar Lise.

Fotograf Anne Lene Skotterud ombads av familjen att följa dom genom Ole-Fredriks sjukdom. Flera bilder kan ses på Facebook: Anne Lene Skotterud Photography

Fakta: Hodkins Lymfom I Sverige får årligen ca. 300 barn cancer och hos ca. 30 av dessa barn upptäcks lymfom. Hos barn är non-Hodgkins lymfom vanligare än Hodgkins lymfom. Symptom hos barn är förstorade och ömmande lymfknutar. De sitter ofta i nacken eller armhålan. Problemet är att nästan alla barn har förstorade lymfknutar i detta område. Det är vanligt att man väntar några veckor från det att man upptäcker en sådan kula tills att det blir aktuellt med vidare undersökning för att se om den går tillbaks av sig själv. Ungefär 25% av barnen har tilläggssymptom som feber, viktförlust, nattsvettningar, klåda och slöhet. Man vet inte varför lymfom uppstår. Cancercellerna uppstår i lymfvävnad och börjar dela sig okontrollerat. Allt eftersom ersätter dom normal vävnad. Behandlingen görs med förhoppning att barnet ska bli helt friskt, men det är en tuff behandling med stor risk för senskador efter själva behandlingen. Behandlingen innebär cellgift och strålning. Av patienter med Hodgkins lymfom grad 1-2 kommer 90% överleva sjukdomen, men motsvarande tal för grad 3-4 är ungefär 50%. Källa Nhi.no och 1177.se