– De trodde att jag gjorde det med vilja

Trodde hon var galen

Britt-Marie jobbar som steril tekniker på ett större sjukhus i Finland och är mamma till tre barn; William (6) och tvillingarna Milja och Isaac (3). När hon själv var sju år gammal började hon uppleva behov av att göra så kallade tics; grimaser, hosta och blinka med ögonen. Det utvecklades gradvis och när hon gick i sjätte klass bröt sjukdomen ut på allvar.

Ingen runt henne visste vad det var och det tog hela fyra år innan hon fick diagnosen Tourettes Syndrom.

– Alla trodde att jag gjorde mina tics med vilja, de bad mig sluta och jag kunde ju inte. Jag trodde länge att det var något fel i huvudet på mig och jag fick nervmedicin som gjorde att jag bara sov, berättar hon.

”Klåda i hjärnan”

Britt-Marie beskriver ticsen som en ”klåda i hjärnan” som om hon måste nysa eller hicka. Något hon känner att hon måste göra. En del med Tourette har ett behov av att svära eller säga obskyra ord högt (så kallat koprolali), men Britt-Marie har aldrig haft den typen av tics.

Hennes artar sig som blinkning, ryckning med huvudet eller handen, och ibland säger hon «HM-h!» eller hostar. Ticsen är som regel värre när hon är stressad eller trött.

LÄS OCKSÅ: PCOS, sjukdomen du inte upptäcker

Klarade av skolan bra

När hon äntligen fick diagnosen gick livet lättare för henne. Hon fick fortsätta på skolan och klarade det väldigt bra.

Britt-Marie anser att det är ett missförstånd att folk med Tourette har svårigheter att koncentrera sig.

— Det stämmer inte. Det beror på vilka tics man har och hur man hanterar dom. Mina blir bättre när jag skriver, ritar och skapar. Det hjälper mig, säger hon.

Tung period

När Britt-Marie var i slutet av tonåren försvann ticsen, men hon fick tillbaks dom några år senare efter att hon blev utbränd.

I en tuff period när hon både studerade och jobbade, upplevde hon täta panikanfall och tics.

Resultatet var att hon behövde vara borta från skolan och jobb i två månader. Det var en tung tid för henne, men hon klarade av att komma tillbaks och ta sin examen. Eftersom hon då hade provat en rad olika mediciner, men hon säger att nästan ingen av dom hjälper. De flesta ger dessutom även många biverkningar.

– Man måste lära sig att leva med tics och hitta sina egna utvägar, som motion, vara i fred en stund eller att prata om det, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Expertväldet har gått allt för långt

Rädd att barnen ärver syndromet

Britt-Marie berättar att det går bättre än hon trodde att vara mamma med Tourettes, men hon har haft en rädsla att barnen skulle ärva syndromet. Hon berättar att det äldsta barnet har samma drag av rastlöshet som hon själv hade, men att han inte visat några tecken på tics.

— Men man kan ju även ha tics utan att ha Tourette. Många barn i förskoleålder har tics som sen försvinner, berättar hon.

Angelägen om öppenhet

Britt-Marie är angelägen om att vara öppen och berätta för andra att hon har tics. Hon säger att det hjälper både henne och familjen.

— Jag vet ju ännu inte hur barnen kommer att reagera på mig och mina behov när jag blir äldre. Kanske kommer de skämmas över mig? Jag hoppas inte det, säger hon.

Idag bryr sig barnen inte om att jag har tics, men själv har hon det emellanåt tungt både psykiskt och fysiskt. — Man spänner ju axlar, muskler, ansiktet och kroppen, då vill man bara sova eller gå sin väg, förklarar hon.

Pinsamma situationer

Även om hon är öppen i sin blogg och inför kollegor och vänner, tycker hon att det fortfarande uppstår pinsamma situationer. — Till exempel när jag har många tics och folk på bussen vänder sig om och tittar på mig, säger hon.

Som tur är har jag en snäll man som förstår mina tics och som inte bryr sig om dom. Däremot tyckte han att det var bra en gång när vi var i en stor affär och jag gjorde läten, för han hörde var jag var. Man måste våga att skratta och ha humor i svåra situationer, tillägger hon med ett leende.

Undviker att ta mediciner

Typiska utmanande platser för Britt-Marie är teatern, biblioteket eller att gå på bio. Sådana situationer framkallar ångest som återigen förstärker behovet av tics. Genom åren har hon lärt sig att hantera det genom att äta regelbundet, undvika koffein, spela lite tv-spel eller ta en dusch. Allt detta lugnar ner henne och hjälper henne med att undvika ångest och panikanfall.

Det händer att hon fortfarande tar mediciner, men hon gör allt för att undvika det. Man utvecklas hela tiden och hennes förhoppning är att det någon gång i framtiden ska finnas ett medel mot Tourette. Under tiden hoppas hon att genom att berätta sin historia kunna hjälpa andra i samma situation.

— Man behöver inte skämmas. Jag har Tourette, men Tourette har inte mig. Jag har Tourette, men jag är inte Tourette, avslutar hon.