– Jag var «den där mamman» som aldrig deltog på föräldramöten och tillställningar

Siw glömmer inte samtalet hon hörde mellan två flickor på en skolavslutning. Mamman till flickan var aldrig med på tillställningar i skolan. Hon var hemma, kronisk sjuk.

Orden påverkade henne mycket eftersom hon själv har ett kroniskt tillstånd. I flera år har hon varit «den där mamman» som aldrig gick på föräldramöten eller deltog på tillställningar.

– Jag blev säkert sedd på som ointresserad av andra föräldrar som inte visste, säger Siw.

Sliten och dåligt tålamod

Siw Eriksen (42) är gift och mamma till två barn på 11 och 9 år. För några år sedan började hennes kropp ge henne signaler om att saker inte var helt som det skulle.

— Jag minns att jag var så arg varje kväll när jag var med barnen i badrummet. Jag hade inget tålamod och min man var tvungen att ta över läggningen, berättar hon.

LÄS OCKSÅ: Huvudvärk eller migrän

Utvecklades gradvis

Siw kände sig konstant sliten, det värkte i nacke, huvud och rygg. Hon använde upp alla sina krafter på jobbet och fick ofta lägga sig när hon kom hem. För tre år sedan sa kroppen helt stopp.

Siw klarade inte längre av att ta del av familjelivet varken när det gällde praktiska uppgifter i hemmet eller uppfostran av barnen.

– Min man blev ensampappa i flera år, säger hon. — Jag var inte en del av familjen. Det var dom, och så var det jag. Det handlade bara om att ta sig igenom dagen. Det handlade regelrätt om att ligga i dvala, tillägger hon.

Som att springa maraton med baksmälla

Siw fick diagnosen Kroniskt utmattningssyndrom (CFS från den engelska beteckningen Chronic Fatigue Syndrome).

— En del beskriver sjukdomen som känslan man får efter att man har sprungit maraton med influensa och baksmälla. Så känner jag mig hela tiden. Dessutom ska jag bemästra familjelivet, uppfostran av barn och skola, sociala tillställningar och jobb, säger Siw.

Svårt att förstå

Idag mår Siw bättre, men behöver fortfarande avskärma sig i perioder. Hon kan inte alltid vara med när familjen ska träffa andra och klarar inte av att vara med barnen så mycket som hon önskar.

«Mamma jag längrar tills du blir frisk, för då kan du vara med på roliga saker igen» sa dottern till henne när resten av familjen var på väg till en nöjespark för ett par år sedan.

— För en del är det svårt att förstå att en person som mig kan fungera så bra emellanåt, och vara så dålig andra gånger. Det är det ironiska med denna sjukdom. När du känner dig bättre gör du mer och så går du på en smäll igen utan förvarning, säger Siw.

LÄS OCKSÅ: När bör jag göra en GU?

Undviker att jämföra

Idag orkar hon mer, men jobbar hårt för att inte gå i fällan med att jämföra sig själv med vad andra mammor gör och vad hon gjorde tidigare.

— Det är den största utmaningen med att bli friskare tycker jag. Man blir mer lik den man var. Även om situationen, förutsättningen och mina resurser är totalt annorlunda idag än vad dom var tidigare när jag var frisk.

Vill jobba

Trots att hon inte var frisk tog hon för ett år sedan kontakt med arbetsförmedlingen för att kunna komma tillbaks till arbetslivet.

— Jag kände att jag behövde komma ut, vara en resurs och delta socialt igen på mina premisser, förklarar hon.

Idag har hon en arbetsplatsprövning där hon gradvis kunnat arbeta fler timmar. — Det är bra att kunna jobba på en plats där förståelsen är stor och man är där för att kartlägga arbetsförmågan. Här handlar det om att ta sig fram med långsamma och varaktiga steg, avslutar hon.

Medicinskt oklart tillstånd

Signe Nome Thorvaldsen är specialist i allmänmedicin och stipendiat vid Norges Arktiske Universitet i Tromsø.

Hon berättar att det som kännetecknar Kroniskt utmattningssyndrom (CFS) är att tillståndet för den sjuka visar en funktionsnivå som generellt är minst 50% lägre på de allra flesta livsområden i förhållande till tidigare friskt tillstånd. Den ska ha varat i minst 6 månader för personer över 18 år och minst 3 månader för de under 18 år.

Thorvaldsen berättar att CFS är en typ av tillstånd som kallas medicinskt oförklarat.

— För CFS/ME är subjektivt upplevda obehag viktiga då de är grunden för diagnosen. CFS/ME är en diagnos som ställs genom att utesluta andra tillstånd som kan vara orsak till att patienten har det så som han/hon har det, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Förlossningsdepression

Olika symptom

— Utmattning är som regel huvudsymptomet. Dessutom kan man ha symptom som olika smärtor (från huvud, muskulatur, mage, hals) och en influensaliknande känsla som hela tiden kommer tillbaks, berättar hon.

Signe Nome Thorvaldsen berättar att för många patienter kan det även vara jobbigt med sinnesintryck (höra, se, lukta, känna) och man kan ha svårigheter med att koncentrera sig och att vara uppmärksam.

— Depression och ångest följer ofta med, som en del av det hela, eller eftersom det är så jobbigt att vara sjuk på det här sättet, tillägger hon.

LÄS OCKSÅ: Var femte kvinna drabbas

Mammor är inte speciellt utsatta

När det gäller hur många som drabbas av CFS berättar Thorvaldsen att det drabbar ca. 0,2-0,4 procent av befolkningen och att kvinnor är våldsamt överrepresenterade i förhållande till män. Kvinnor runt 40 är de som oftast får diagnosen, men hon tror inte att mammor är en speciellt utsatt grupp.

— Men det är många olika sidor av att vara mamma som man kan ifrågasätta. Som kravet på att vara mamma och samtidigt yrkesaktiv, krav på att kunna hantera många områden samtidigt, stränga krav på sig själv på att vara en bra mamma och samtidigt klara många andra områden ger en ökad risk för att drabbas, säger hon.

— Här kan man nog svara "kanske det". I USA är den grupp som oftast får sjukdomen, ensamma mammor med 2 eller 3 jobb, som måste få allt att fungera, tilläger hon.

Kan bli frisk igen

— Stämmer det att detta är ett tillstånd man får till «dagarnas ände»?

— «Tja» svarar Signe Nome Thorvaldsen och säger att man känner till att folk kan bli helt friska om diagnosen ställs tidigt och man fortfarande är ganska ung.

— Samt att man får bra vägledning när det gäller att anpassa alla typer av aktiviteter så att man inte blir för sliten, och att man får hjälp att reglera tankeverksamhet och känslor på ett medvetet och bra sätt.

— Om patienten däremot blir gående/liggandes länge utan att något sker, eller att tillståndet blir präglat av oro och osäkerhet, eftersom det är så mycket som är svårt att förstå, kan det vara väldigt länge. Jag tror det är rätt när man säger att den kan bli kronisk, och att den kan bli väldigt mycket bättre, allt eftersom vad som görs, avlutar hon.