Anette och Liv-Tone födde extremt prematura tvillingar

Tvillingmammorna lärde känna varandra när deras förtidigt födda tvillingbebisar kämpade för livet på varsitt sjukhus.

Erfarenheterna från de extremt tuffa månaderna förde dom samman. Nu vill de bidra till att göra sjukhusvistelsen och behandlingen tryggare för prematura barn och deras föräldrar, genom en nystartad auktion.

Anettes historia

Anette Iren Myklebust blev mamma för första gången efter sju provrörsförsök. Lilla Dennis kommer till världen tre veckor för tidigt men är en frisk och fin kille.

Året efter önskar föräldrarna flera barn. Det blir nya omgångar med hormonsprutor, uttagning av ägg och tiden präglas av misslyckade försök och många månader av väntan.

Hon minns fortfarande dagen hon oväntat testade positivt på ett graviditetstest - vågar vi hoppas? Att det ska gå den här gången? Jo visst var paret gravid igen och tvillingar väntades.

– Vi blev självklart överraskade när vi fick se att det var två bebisar vi väntade, men gissa om vi blev glada!

LÄS OCKSÅ: Sebastian var inte större än ett smörpaket

Blodet forsade

Anettes graviditet präglas av blödningar. Ibland så mycket att hon tänkte det värsta. Men allt var bra med tvillingarna vid undersökningarna. Så, februari går mot sitt slut och Anette är 26 veckor på väg. Det är något som plötsligt inte stämmer.

– Dennis och jag ser på TV. Jag känner att något inte är som det ska och reser mig upp. Blodet forsar ut. Byxan var genomblöt och på golvet är en stor blodpöl.

– Vi håller oss lugna för att inte skrämma Dennis, men inuti mig rasar alla slags tankar och känslor, minns Anette.

Det blir flera undersökningar och trebarnsmamman får besked om att hon måste stanna på sjukhuset tills hon föder. Hon får en spruta för att lungorna ska mogna, fostervattenmängden visar sig vara bra även om läkarna misstänker att vattnet gått på den ena tvillingen.

Tre dagar senare händer det igen. Anette blöder - bebisarna måste ut.

Ingen återvändo - pojkarna måste födas nu

– Emil tas först ut, han är 750 gram och 31 cm. Efteråt visade det sig att det var Emils moderkaka som hade lossnat. Han låg nästan bara i blod, men oj vad han skrek när han kom till världen. Sander följde tätt efter, 850 gram och 35 cm. Han låg fortfarande i fostersäcken när de tog ut honom, så de fick skära upp fostersäcken.

Hur såg de ut? Skulle de se ut som «miniatyrbebisar»? Skulle dom överleva? Utan att ha sett tvillingarna ligger Anette kvar med många tankar.

LÄS OCKSÅ: Sebastian var inte större än ett smörpaket

Kritiskt för båda pojkarna

Emil och Sander kämpar en lång kamp på sjukhuset.

– Timme för timme gick över till dag för dag. Det var hela tiden ett steg fram, två tillbaks. Återkommande infektioner, antibiotikabehandlingar, steroidbehandlingar. De får ligga utan respirator en dag med c-pap, och ett par dagar efteråt behövde de en paus och fick kopplas till respiratorn igen.

Plötsligt förvärras Sanders tillstånd till kritiskt. Han har blivit väldigt dålig och behöver snabbt flygas till sjukhuset i Trondheim med helikopter. Läkarna ser vätska utanför tarmarna på Sander och är rädda att det ska gå hål på tarmarna.

– Vi fick frågan om vi ville ha dop för Sander, eftersom det inte är säkert att han överlever helikopterresan.

Ett barn på sjukhuset i Ålesund, ett barn på sjukhuset i Trondheim

I Ålesund kämpar Emil med lungorna och infektioner. I Trondheim börjar Sander med 1 milliliter modersmjölk åt gången för att se om tarmarna tål det. Detta ökas gradvis under de kommande dagarna.

Framåt våren genomgår Sander ännu en operation, Emil verkar sliten och kopplas till respirator igen. Han har fått lungsjukdomen BPD och slutar andas två gånger den natten.

Det går bättre, tvillingarna kopplas från respiratorn igen, dagarna går långsamt förbi.

LÄS OCKSÅ: Victoria vägde bara 950 gram

Liv-Tones historia

Efter nästan fyra månader får Anette äntligen åka hem med sina tvillingar. Men för Liv-Tone blev historien en helt annan när tvillingen Elisabeth dog direkt efter förlossningen i graviditetsvecka 24.

– Elisabeth virades fint in i en filt. Hon var fortfarande varm. Min man höll henne först. Vilken underbar ängel hon var. Långa och fina fingrar, vacker mun och världens mest perfekta näsa. Så färdig utanpå.

Tisdag kväll i vecka 20 händer det dramatiska komplikationer. Liv-Tone fick blödningar. Beskedet från läkaren var att detta var väldigt allvarligt och att det inte såg bra ut. – Jag och min man hade varit tillsammans i många år och vi var i lyckorus när graviditetstestet visade positivt. Alla drömmar och planer för framtiden för den lilla var klara. Jag var både stolt och rädd på en gång när jag fick veta att det var tvillingar. Tvillingar är något jag alltid har drömt om, men två små på en gång är mycket, berättar hon.

LÄS OCKSÅ: Jag kommer att föda för tidigt

Blir förberedd på det värsta

– Det visade sig att förlossningen var igång. Livmoderhalsen var borta och jag hade en öppning på fyra centimeter. Min lilla flicka hade så lite tid, hon ville ut. Man berättade för oss att tvillingarna skulle födas inom kort och de skulle bara leva några minuter innan allt var över. Chanserna var små att detta skulle gå bra.

Efter några kritiska veckor uppstår det en infektion och en oktobernatt tre dagar efteråt börjar födseln. Liv-Tone är i vecka 24 - helt på gränsen till att barnen kan överleva utanför livmodern. Prognosen är dålig för överlevnad.

Rummet var fullt av människor hela den natten, människor som var de bästa inom sina områden förlossning, gynekologi och barnmedicin. Liv-Tone minns hur rädd hon var.

– Elisabeth var så svag och livlös och hon dog kort efter födseln. Få minuter efter kom Kristian, en liten pojke på 680 gram. Stark som ett lejon grät han när de klippte navelsträngen och lyfte över honom till barnläkaren. Det var helt lugnt i rummet, alla jobbade.

Kampen för lilla Kristian varade i veckor och månader

– De första tre dagarna var vår pojke stabil och vi befann oss i lyckorus över att ha fått ett friskt barn som levde. Lite visste vi om kampen vi skulle kämpa i veckor och månader. Motgångarna kom och kom, de slutade liksom aldrig.

Kristian blev hela tiden sjuk och infektionerna härjade i hans kropp. Alarmen gick hela tiden. Och medan detta höll på gick paret också igenom sorgen över att redan ha mist ett barn.

– På förlossningen kunde jag se stora och friska bebisar och höra dom gråta. Elisabeth var hos oss i perioder, barnmorskorna hämtade henne från kapellet, så vi kunde visa henne för morföräldrar och syskon och ta ett ordentligt farväl.

– Vi fick skjuta fram Elisabeths begravning en vecka extra eftersom Kristian var så sjuk och ostabil. Skulle de båda dö, skulle de i alla fall få ligga i samma kista.

Håller nöddop

Liv-Tone och hennes man har nöddop för Kristian, eftersom han är så dålig. "Han kan inte öppna ögonen för första gången och sluta de för alltid på en och samma dag!" minns hon att hon tänkte.

En pytteliten dopklänning las uppe på Kristian inne i kuvösen och prästen hällde några droppar vatten på hans huvud. Det var en stark stund som gjorde ont. Hela natten tillbringades hos Kristian. När morgonen kom var han fortfarande dålig, men stabil.

LÄS OCKSÅ: Barndop

Begravningen

En pytteliten kista med ett stort budskap, dagen var kommen när de skulle säga farväl till Elisabeth.

– Närmaste familj var samlad på gravlunden med blommor och kransar. Min man bar kistan. Direkt efter åkte vi till sjukhuset, vi fick besked att en ny infektion och ny kritisk period hade uppstått för Kristian.

Gång på gång kämpar Kristian en tuff kamp genom alla kriser. Lunginflammation, lungkollaps, infektioner, leversvikt, blodöverföringar och nitrogengas.

Fara för att förlora synen

– Kristian tålde dessa undersökningar dåligt och syrebehovet ökade till nästan det dubbla i dagar efteråt. Alarmen skrek hela tiden. Min man var hos honom när han skulle på dessa undersökningar, jag var tvungen att gå ut. Två av gångerna blev Kristian så dålig att vi trodde att han skulle dö.

Eftersom Kristian behövde ha så mycket syre för att överleva utvecklade han ROP - en åkomma på näthinnan som ofta drabbar prematura. Utan behandling för detta var det fara för att förlora delar av sidosynen eller ännu värre mista fullständig syn på båda ögonen. Han hade då kommit till graviditetsvecka 31.

– Vanlig procedur skulle vara att transportera honom till sjukhuset i Trondheim med helikopter, men tillståndet var så ostabilt att han inte kunde flyttas. Efter många telefonsamtal och pappersarbete fick Kristian en behandling i form av en injektion i varje öga för att hämma tillväxten av blodådror som "angrep" hans näthinna, berättar Liv-Tone.

När Kristian kom till graviditetsvecka 32 kopplas han äntligen ifrån respiratorn, han växer snabbt och i vecka 37 behöver han ingen andningshjälp. Liv-Tone åker hem med sin pojke dagen före det egentliga beräknade förlossningsdatumet.

LÄS OCKSÅ: Plagg du behöver till din baby

Startar en förening tillsammans

Anette är tillsammans med Liv-Tone initiativtagare till insamlingsauktionen och Facebookgruppen "De små vill också se", där de vill samla in pengar till en näthinnekamera till sjukhuset i Ålesund.

– Jag läste att sjukhuset i Tönsberg hade fått en näthinnekamera även om de inte var ett universitetssjukhus. Och fick idén att börja en insamlingsauktion till sjukhuset i Ålesund, säger Anette.

När hon fick veta genom en bekant att det satt en annan "prematurmamma" med samma tanke som jag själv, tog Anette kontakt med den andra tvillingmamman.

– Kemin mellan oss fanns där på en gång, säger Liv-Tone.

Digital näthinnekamera förebygger allvarling synsvikt hos prematura: En av de största påfrestningarna, för både små och föräldrar, är förflyttningar mellan sjukhus. I ambulanshelikopter och/eller ambulansflyg, i sina små «kuvöshus» tillkopplade andningshjälp. Att fraktas med helikopter/flyg är en stor påfrestning för en prematur. Det är kostsamt att frakta de prematura så, och inte minst reducerar detta helikopterberedskapen med flera timmar. En av orsakerna till att prematura vid Ålesund sjukhus ofta behöver transporteras till St.Olavs sjukhus är pga en åkomma i näthinnan som ofta drabbar prematura (ROP). St. Olavs sjukhus har, som de andra universitetssjukhusen i Norge, en digital näthinnekamera som ger bättre möjligheter att kunna förebygga allvarlig synskada hos de för tidigt födda. Näthinnesjukdom är den vanligaste orsaken till blindhet och dålig syn i denna åldersgrupp. Med hjälp av denna kamera kan ögonläkarna diagnosticera och planera behandling som i stor grad kan förebygga allvarlig synskada hos de minste. Har man en sådan kamera kan ögonläkarna utbyta information med andra avdelningar, vid andra sjukhus. Det betyder att de nyfödda slipper en stressig och för dom krävande resa. Överläkare: – Bra initiativ! Elisabeth Siebke är sektionsöverläkare vid barnavdelningen i Ålesund och känner till de två mammornas initiativ. – Som chef i det offentliga kan jag inte uppmana eller be om ett sådant personligt engagemang, men jag är otroligt tacksam för att det finns mammor som vill använda sin tid och sina historier för att ge en bättre hälsotjänst till barnen i vår vård, säger Siebke.

Färre prematura dör

– Vi definierar ett barn som är prematurt när det är fött före 37 fullgångna veckor. Dessa barn kan väga upp emot och över tre kg, men de flesta väger mindre än 2500 gram, berättade tidigare barnläkare och professor Dag Bratlid för Mammasidan tidigare i år.

Han förklarar att man även delar gruppen prematura barn i undergrupper; prematura (32-36 veckor), väldigt prematura (28-31 veckor) och starkt prematura (<28 veckor).

När det gäller prognosen för prematura barn, är dödlighet i stort sett inte längre ett problem - bortsett från hos de allra minsta.

– Det är väldigt sällan ett barn som har födselvikt på över 1000 gram dör. För barn med graviditetslängd på mer än 26 veckor är dödligheten också liten. Man kan kanske säga att vid 23-24 veckor dör 60%, vid 15 veckor 40% och vid 26 veckor 20%, säger han.

LÄS OCKSÅ: - Det gjorde ont att se dom ligga där helt utsatta med andningshjälp