TRAP graviditet: Beskedet Malin och Stian fick på ultraljudet var allt annat än de föreställt sig

Samboparet Malin och Stian åkte, som alla andra blivande föräldrar, spända till sin första ultraljudsundersökning. Beskedet de fick var däremot något de aldrig kunnat föreställa sig.

Trodde först det var en cysta

– Först fick vi veta att vi väntade en liten flicka och att allt såg jättebra ut med henne, berättar Malin.

– Men på slutet berättade barnmorskan att hon även såg något annat i livmodern. Hon såg något som kunde se ut som en cysta. Vi blev båda jättenervösa och vi fick en ny tid hos överläkaren samma dag, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Ultraljud: Allt om undersökningen

Allt hände så fort

– Den dagen vi fick veta att vi hade det som heter TRAP, hände allt så fort, säger Malin.

– Vi skickades hit och dit, hälsade hela tiden på nya läkare och sjuksköterskor och med två dagars varsel skickades vi till Belgien. Tanken på att det egentligen var två foster inuti mig var lite svårt att förstå, eftersom vi flera veckor tidigare hade fått veta att det bara var en.

– Men vi kände oss väldigt väl omhändertagna och det var betryggande att dom runt oss inom vården tog situationen på allvar, säger hon.

LÄS OCKSÅ: Vanliga missförstånd om graviditet

TRAP: En ovanlig komplikation

TRAP är en förkortning för Twin Reversed Arterial Perfusion.

Överläkare Birgitte Heiberg Kahrs, vid nationellt center för fostermedicin vid St Olavs Hospital i Norge, berättar att tillståndet är en ovanlig komplikation hos enäggstvillingar som delar moderkaka.

– När tvillingar delar moderkaka är det alltid kärl som går mellan tvillingen. Detta är inget som är problem när det är balans mellan dom. Hos dessa tvillingar är det en artär (kärl som går från hjärtat och som pumpar) från varje tvilling som möts. Artären till den ena är kraftigare än artären till den andra och den kraftigaste artären tar överhand och vänder blodströmmen för den andra tvillingen.

– När blodströmmen vänder slutar hjärtat på den ena tvillingen att slå och över kroppshalvan blir inte utvecklad. Det blir då det som kallas för en Acardiac twin, tvilling utan hjärta. Man får då en tvilling som bara utvecklar underkropp och ben och inte något annat. Den andra tvillingen kallas pumptvilling då den sköter cirkulationen för båda. Detta händer extremt tidigt i graviditeten. Vi har 2-3 fall per år i Norge, berättar Kahrs.

Tillståndet upptäcks genom att man gör ultraljud och kan ses tidigt i första trimester.

Skickades till Belgien

På sjukhuset beslutades att Malin snarast möjligt skulle skickas till Belgien för vidare behandling. Två dagar efteråt, då hon var 20 veckor gången, reser därför Malin och Stian till Bryssel och därifrån vidare till staden Leuven.

Efter ankomst tog det ytterligare några dagar innan läkarna kunde börja med operationen. De första kontrollerna visar att tvillingarna ligger åt fel håll och de måste därför vänta på att den ska vända sig.

De kommande dagarna använder Malin och Stian till lite sightseeing i Bryssel, men de har båda svårt att slappna av och tänka på något annat än de som ska hända.

Behandling av TRAP

När TRAP diagnostiseras ska patienten hänvisas till ett sjukhus med fostermedicinsk kompetens.

– Där ska diagnosen bekräftas och hon ska följas vidare i graviditeten, berättar Kahrs.

Överläkaren berättar att vidare behandling är beroende på storleken på tvillingen utan hjärta. Om den är liten, mindre än 50% i storlek i förhållande till pumptvillingen, behöver man ingen behandling. Om den är större än 50% bör man överväga laserbehandling där cirkulationen till tvillingen utan hjärta kopplas ut.

Behöver opereras i utlandet

– Denna tvilling kommer aldrig kunna överleva oavsett. Och är bara en risk för pumptvillingen. Denna behandling görs inte i Norge på grund av att det är så få fall om året. Dessa patienter skickas därför för behandling i utlandet. Uppföljning av TRAP är väldigt individuellt eftersom de är så få och de är alla olika. Men de ska följas av ett sjukhus med fostermedicinsk kompetens, förtydligar Kahrs.

Om det inte görs laserbehandling måste pumptvillingen pumpa för båda och det är en risk för hjärtsvikt. Därför behöver graviditeten övervakas noga. Om laserbehandlingen är gjord är prognosen god.

Kahrs bekräftar att det alltid upplevs belastande för gravida att få höra att något inte är som det ska.

– Det är viktigt med bra information om tillståndet, behandlingsmöjligheter och prognos. Om de följs upp rätt och får den behandling som de ska ha är det en god prognos för den ena tvillingen. Den tvilling som inte har hjärta överlever oavsett inte.

«Kopplade från» den andra tvillingen

Vid nästa kontroll visar det sig att Malins tvilling har vänt sig och det är äntligen dags för operation.

– Jag fick en titthålsoperation rakt in i magen, där de gick in med en slags laser och brände blodtillförseln till den andra tvillingen, förklarar Malin.

Två timmar senare är det hela över och dagen efter får de en ny ultraljudsundersökning där de bekräftar att allt har varit vällyckat.

– Läkarna hade klarat att koppla ifrån den sjuka tvillingen, så att vår lilla flicka kunde ha en någorlunda «vanlig» graviditet resten av tiden, berättar Malin.

LÄS OCKSÅ: – De trodde att jag gjorde det med vilja

Följdes noga upp

Efter hemkomsten till Norge följdes Malin extra väl upp med flera ultraljudsundersökningar. När lilla Amanda föddes en dag före beräknad förlossning, var hon en frisk och kry liten baby.

– Tack vare de duktiga läkarna på Ullevål som skickade oss så snabbt till Belgien och de fantastiskt duktiga läkare de har där nere, räddades livet på vår lilla flicka, säger Malin.

Valde att fokusera på dottern

– När vi först fick beskedet om TRAP blev vi oroliga och rädda, men det visade sig ju snabbt att barn aldrig skulle ha en chans oavsett. Så fokuset blev allt eftersom att få en frisk liten flicka. Det enda vi behövde bry oss om under förlossningen, var att den andra tvillingen som hade skrumpnat också kom ut från livmodern, säger hon.

Idag är dottern Amanda en glad liten tjej på ett år och åtta månader. – Hon är vår lilla hjärtetroll och vi är så tacksamma att ha henne i vårt liv, säger Malin.

LÄS OCKSÅ: – Egoistiskt att inte vaccinera friska barn