Charlotte (23) fick livet vänt upp och ner vid ultraljudet

Charlottes historia börjar i november förra året, när hon var i vecka 28 i graviditeten. Det var dags för ultraljudsundersökning och i bilen på väg till sjukhuset blev hon illa till mods.

I efterhand kan det verka som om hon fysiskt kände på sig att något var fel på babyn i hennes mage.

— Jag tror jag ställde en enda fråga till barnmorskan; «Hur stort tror du hans hjärta är nu?» Sen går det fem minuter innan hon kallar på en annan barnmorska som kommer och tittar tillsammans med henne, berättar Charlotte.

Barnmorskorna upptäcker att det är något som inte stämmer med barnets hjärta och de hänvisar henne till sjukhuset i Oslo.

Bröt ihop

En vecka senare får Charlotte bekräftat det barnmorskorna fruktade. Hjärtspecialisten på sjukhuset berättar att sonen har en förträngning på huvudpulsådern.

Även om läkarna berättar för henne att detta är något de «lätt kan fixa», bryter Charlotte ihop när hon får beskedet.

— Livet vändes helt och hållet upp och ner, vi väntade ett hjärtsjukt barn. Hur skulle vi klara av detta? säger hon.

Under tiden fram till förlossningen behövde Charlotte och hennes sambo gå på täta kontroller i Oslo, där läkarna följer barnets utveckling.

LÄS OCKSÅ: Natalie får inte leka som andra barn

Stark upplevelse

I slutet av februari kommer Leonel till världen. Till skillnad från andra nyfödda får han inte ligga i mammas armar de första timmarna, utan tas rakt in på sjukhusets intensivavdelning.

Charlotte berättar att det var en stark upplevelse när hon efter ett par timmar äntligen fick se och hålla honom för första gången.

— Att se sitt barn kopplat till en massa ledningar var helt förfärligt. Dessutom blev han illamående och dålig av medicinerna han fick. Men bara att få se honom gjorde gott, berättar hon.

Tuffa dagar på sjukhuset

Charlotte upplevde de första dagarna på sjukhuset som väldigt svåra.

Leonel somnade varje gång han ammades och behövde därför sondmatas.

Dessutom tycker hon att det tog alldeles för lång tid innan läkarna enades om vad som skulle ske med hennes son.

— Det tog väldigt lång tid innan vi ens fick prata med någon om hans tillstånd, men till slut fick vi en glad nyhet. Tillståndet var inte kritiskt och vi kunde få åka hem till vårt sjukhus där vi skulle följas upp för att se hur det utvecklades, berättar hon.

LÄS OCKSÅ: Det gjorde ont att se dom utslagna

Bra omhändertagna

På det mindre sjukhuset bodde den lilla familjen i ett par dagar innan de fick lov att åka hem. Efter två veckor hade de äntligen kommit hem med sin son.

I efterhand tycker Charlotte att hon togs väl omhand både på sjukhuset i Oslo och det mindre sjukhuset närmare hemmet, trots att det tog lång tid innan de fick veta vad som skulle hända med deras son.

— Det bästa av allt var att det inte var lika allvarligt som det de hade sett på ultraljudet före förlossningen. En av hjärtläkarna beklagade väldigt att de hade haft så fel, säger hon.

Lättast att upptäcka allvarliga fel

Överläkare vid barnhjärtsektionen Karl Viktor Perminow berättar att det årligen upptäcks ca. 70-100 hjärtfel under ultraljudscreening i Norge.

De mest allvarliga hjärtfelen, som till exempel stor skillnad i storlek på hjärtats två sidor, upptäcks lättast.

— De allra mest allvarliga felen kan leda till missfall ända fram till vecka 22. Detta händer 15-20 gånger om året, berättar han.

LÄS OCKSÅ: Mirakelbabyn överlevde abort

Viktigt att vara på rätt plats under förlossningen

Om barnmorskan misstänker hjärtfel vid ultraljudsundersökningen, kommer patienten hänvisas till sitt regionala sjukhus där man avfärdar eller bekräftar hjärtfel. Därefter får man komma till Rikshospitalet, som tar emot patienter från hela landet.

— Det är viktigt att påvisa fel medan man är gravid, så att man är på rätt plats under förlossningen. Ultraljudsundersökningarna blir hela tiden bättre och vi upptäcker fler fall tidigt.

Oroas i onödan

En del av de föräldrar som skickas till Rikshospitalet kan sedan åka hem med ett barn som ändå verkar vara frisk. Dr. Perminow förklarar att detta ofta sker i precis sådana fall där man misstänker förträngning på huvudpulsådern.

— Många blir nog onödigt oroade under graviditeten, då det självklart inte är konstigt att man är rädd för att något ska vara fel, säger han.

— Det är ändå speciellt viktigt att vara medveten om denna typ av del, eftersom barnen kan bli livshotande sjuka när de har kommit hem från sjukhuset. Alla barn följs upp genom hela sitt första levnadsår. En del blir helt friska, medan andra behöver opereras.

Kontroller resten av livet

Idag har lilla Leonel det bra. Han utvecklas fint och är ungefär som alla andra bebisar. Han har upplevt mycket på kort tid och är en pojke som behöver mycket gos och kärlek.

Vad framtiden bringar förblir ovisst och familjen måste leva med denna osäkerhet i många år framöver.

— Vi vet inte vad som kommer hända. Det enda vi vet är att han måste gå på regelbundna kontroller hela livet. Han kan växa ur det på sikt och han behöver kanske en operation, men det vet vi inget om, berättar Charlotte.

LÄS OCKSÅ: Vi har provat allt. Precis allt.

Psykiskt tuff upplevelse

Charlotte berättar att hon i en period efter förlossningen har kämpat psykiskt. Bland annat med tankar om att hon inte är bra nog för att ta hand om ett sjukt barn.

Dessutom fokuserade hon väldigt mycket på att kolla om sonen hade eventuella symptom som kunde utveckla hans hjärtfel.

— Jag har gått konstant och kollat att han andades när han sov. Om det plötsligt blev tyst, stormade jag bort för att se om något var fel och om han inte kissade eller bajsade på ett par timmar blev jag hysterisk, berättar hon.

Bra stöd

Även om hon har gråtit många tårar och flera gånger tänkt att hon inte skulle klara det, är hon idag på bättringsvägen.

— Tack vare en bra och stöttande sambo har jag tacklat det bättre och bättre för varje dag. Vi har hela tiden försökt tänka på annat. Det har inte varit lätt för oss, men tillsammans har vi tagit oss igenom det på gott och ont, avslutar hon.