• LinluggC

    Sen i utvecklingen, ingen diagnos

    Nån som har ett barn som är sen motoriskt men ännu inte fått nån diagnos? Vår son är snart 6 månader (korrigerad ålder, föddes 1 mån för tidigt) och går hos neurolog och sjukgymnast på sös. Han var sen med ögonkontakt, fortfarande svårt att få. Var tidigare muskelsvag i hela kroppen, nu bara i nacken, griper inget aktivt, håller bara på med handdukar och snuttefiltar m.m. Äter bra, är pigg, visar temperament. Testad för allmänt kromosomtest samt prader willy och fragile x.
    Nån med barn i samma ålder som också är sena men utan diagnos? Skönt att diskutera med andra.

  • Svar på tråden Sen i utvecklingen, ingen diagnos
  • snoervel

    Alltså,hon fick väl den diagnosen för att dem helt enkelt inte hittade nåt fel.Läkaren sa att dem inte hittade något mediciniskt felpå henne,så detta var ju tydligen en fosterskada i tidigt skede enligt läkaren. hon var nog ca 2 år när hon fick diagnosen..kommer inte riktigt ihåg precis när.

    hennes problematik i balansen har ju blivit bättre, värst var mellan åldern 6 mån-2,5 år ungefär.
    hon hade ingen styrsel i kroppen från att hon var väldigt liten,kunde inte sitta förrän hon var ett år.
    Hon lärde sig att gå inomhus när hon var ca 1 år 8 mån och kunde gå utomhus när hon var 2år och några månader. Även så hade hon svårt att ta sig fram o ramlade ofta men hon kunde ta steg själv.
    Hon har aldrig haft den där reflexen att ta emot sig om man ramlar så det har varit nyllet rätt i marken om hon gjort det.
    Hon har lärt sig att springa nu de sist amånaderna men inte alls i samma mån som "normala" barn

    den övriga motoriken är ju att hon inte kan pyssla,klippa o klistra som andra i hennes ålder. har inte den där koordinationsförmågan som man "ska" ha vid denna ålder. Hon är allmänt steleller hur man ska beskriva det...det märks att inte signalerna kommer framsom dem ska...hon vill så gärna men kroppen funkar inte så.

    Socialtär hon oxå speciell, svarar inte på tilltalnär någon utomstående pratar med henne,ibland kan även vi har svårt att ha en dialog men det funkar oftast.
    Hon vill eller kan inteleka i grupp,tittar bara på då.

    talet har blivit mycket bättre oxå de sista månaderna.Hon var rätt tyst frm tills hon var ca 2,5 år.Nu pratar hon så vi förstår oftast men det är ju rätt otydligt. Hon kanske pratar som en 2-åring fast kan mera ord o hela meningar.

    Vi har inte fåttgöra en muskelbiopsio inte blivit erbjudna heller...men iom att det inte bara är balansen o det så kanske dem utesluter det...vad vet jag =)

  • Mia EQ

    Hejsan! Jag har en son på snart 8 mån. Han är mycket sen i utveckling. Är nu under utredning, har troligen något syndrom. Han har iaf autism. Verkar även se och höra lite dåligt. Vi nu till slut (efter mycket tjat) fått mycket hjälp. Remisser skickas åt alla möjliga håll. Känns bra att allt kollas, men samtidigt går man ikring med en klump i magen, i väntan på nästa besked...

  • mammatill9

    Tack för svaren snoervel!
    Varför jag undrar är det att jag tror att vår dotter också har en utvecklingsstörning, för fastän de tagit alla tänkbara tester och prover så finner de inget svar på varför hon är så sen..

    Hon var/är väldigt sen av sig..
    Lärde sig åla vid 12 mån,
    stå vid 17,5 mån,
    sitta vid 18 mån,

    Kan fortfarande inte gå (25 mån) förrutom runt möbler, hon är fortfarande vinglig..

    Hon säger inget, visar inte att hon förstår...

    Hon fungerar inte heller "normalt" när det gäller lek, umgänge mm.mm. Det har gjort så att vi ska genomgå en Autism utredning..

    Hoppas på att efter denna undersökningsomgång som äger rum nästa vecka kunna få en diagnos...

  • gohappy

    Puffar lite....hur går det för er alla. Vi väntar på en Magnetkameraröntgen. Men i remissen till Habben står det psykomotoriskutvecklingsförsening ........
    //S

  • mammatill9

    Vi var ju inlagda på Ackis förra veckan för ögonkontroll, provtagningar samt MRT under narkos... Hur det gick har vi fortfarande inte hört något om.
    Men när vi kom hem så hade vi fått tid till BarnGenetikmottagningen.. Hon ska dit i Juni och ska vi få någon diagnos på henne så borde det ju bli därifrån, annars blir jag tokig!
    Det står "oklar uttalad psyko-motorisk utvecklingsförsening" på henne med..

  • siggemom

    Vi väntar fortfarande på tid till neurolog, men hör och häppna..I går ställde han sig mot en låg högtalare och började gå runt bordet med hjälp av att hålla i stolarna. Han är vinglig men alla framsteg är ju underbara. Han är 15 månader. Han kan fortfarande inte vända eller sätta sig själv. Men sitter när vi sätter han och hoppar fram.Vi har också fått vårdbidrag 1/2 i två år.

  • sussu56

    Vi har också en dotter som är sen med utvecklingen. Januari-07 föddes hon och sen dess har vi varit på besök hos neurolog, sjukgymnast, hjärtläkare, ögonläkare. Men tur så har vi bara behövt åka till SÖS men nästa vecka blir det att besöka Haningesjukhus för rehabilitering. Läkarna misstänker Marfans Syndrom. Det är nån slags bindvävssjukdom. Hon är överrörlig, kan bara vända, inte krypa eller gå. Inte äta själv heller. Liten intresse för att ta tag i saker. Men desto mer roligt är det med människor Och hon älskar att äta mat

  • Kakmonster

    Favoritar tråden. Läser igenom allt senare. Är i liknande sits. Son, drygt två år, kan ej prata, gå el äta ordentligt. Ingen diagnos än.

  • smurffan

    hur har det gått för alla här inne?? har en son på 6 mån (korrigerad 5mån) som också är sen i utvecklingen. ska till neurologen nästa vecka. doktorn sa att han hade för mycket reflexer. vad de nu betyder..... spännande och höra hur de gick för er!

  • NiCe1213

    hej,

    har en son på 5 månader som också är sen. Han är svag i musklerna och greppar inte leksaker och sträcker sig heller inte efter dem. Han lyfter inte huvudet ordentligt i magläge, håller inte huvudet stadigt i sittande läge. han inte sitta eller vända sig. trycker inte emot med benen när man håller honom upprätt.

    vi går hos sjukgymnast, varit hos neurolog som tagit prover, där det inte visade någonting. han ska på MRT röntgen under narkos.

    jag är så orolig att det ska vara något med honom, och denna eviga väntan på olika svar och undersökningar gör inte saken bättre.

    hur har det gått för er andra?

  • smurffan

    hej! vi gjorde mgt för några veckor sen. och de visade att våran lillkille har en liten missbildning i storhjärnan. och de förhindrar hans motoriska utveckling. vi håller på att tränar förfullt nu. han är nu 7mån. korrigerad 6mån. hoppas allt går bra för er.

  • AnnaCarolina

    Hej alla!

    Hoppar in i denna tråden!

    Har en son på 4 månader , jag har upprepade gånger nämnt för min BVC att Lucas inte fixerar blicken eller tittar på en och inte heller ger svarsleende, först för 2 veckor sen när han svårt insjunknade i rs-virus och hamnade på sjukhus så uppmärksammades det hos barnläkaren på sjukhuset. Sonen är 5 veckor tidig, är nu 17 veckor okorr (12 veckor korrigerad).

    Det gjordes en ögonundersökning på honom och allt såg fint ut på ögat (struktur och liknande var som det skulle), nästa steg blev en EEG undersökning som visade på förändring och i torsdags så gjordes en magnetröntgen och svaret blev som vi tyvärr var rädda för, neurologerna kunde se att något inte stämde i hans hjärna. Nu på tisdag den 22 ska vi in på ett läkarsamtal där dem har fått de flesta svaren från alla blodprover som togs på han. men även att specialister inom barnneurologer ska ha kollat på bilderna från hans magnetröntgen och ge oss så mycket svar som dem kan. Vi fick även idag en tid till ögonundersökning i Lund. Jag är så jäkla rädd nu, det värsta tänkbara har man i tankarna nu.

    Lucas är för övrigt väldigt sen, han kan inte hålla upp nacken alls bra och vi går till sjukgymnast med han, sen är hans vänstra sida något försvagad med :(

  • NiCe1213

    AnnaCarolina: det låter som min son. Jag hoppas det inte är något allvarligt med Lucas! Uppdatera om du vill vad läkarna säger. Jag fick en stor klump i magen nu och tårarna slutar inte rinna. :(

  • smurffan

    de enda vi vet just nu är att han har en skada på storhjärnan som en missbildning som är medfödd. än vet vi inte hur mycket de kommer att påverka honom. doktorn säger att de kan bli allt ifrån att han är rullstolsbunden och handikappad. till att han kan göra allt som att gå och cykla m.m. det går framåt för oss med träningen, han har börjat greppa lite grann och nacken känns mer stabil än innan. vi har gjort ett EEG på honom men de visade ingenting så han har inga kramper eller liknande. det vi vet är att hjärnan är spastisk och kan hitta andra sätt att lösa grejer på. :) så vi tränar på och hoppas på de bästa. hans diagnos heter Schizenfali eller nått liknande. men de står inte mycket om de på internet tyvärr. hur går de för er andra?

Svar på tråden Sen i utvecklingen, ingen diagnos