Hej.
Vår son har Trakeobronkomalaci. Det betyder att luftrören är mjuka och kollapsar om han andas fort, eller med huvudet i vissa positioner.
Nu har han också lite svullna mandlar/tonsiller. Därför blir han kvävd av sina mjuka luftrör varje natt när han ligger på rygg. Då blir han så rädd och skriker eftersom han inte kan andas alls då.
Det är så jobbigt att höra och se på detta varje natt. Läkarna säger att det är helt ofarligt...
Ja det är ofarligt eftersom barn har en reflex att vända på sig eller vakna för att frigöra luftvägarna.
Men det är inte lätt för oss att tro på det.
Han har haft stora andningssvårigheter sedan födseln. Det diagnostiseras genom att man går ner i lungorna med en kamera - bronkoskopi.
Hej. Nu får vi jättebra hjälp från sjukhuset. Vi hade en sömnregistrering som visade lägre syre-mättning i blodet än tidigare. Vi ska prova Pulmicort att andas in flera gånger per dag. Vid nästa förkylning ska vi in på sjukhus och övernatta med video-filmning och massor med sensorer. Då ska dom också kolla upp om han har börjat få polyper i nästan som gör malacierna värre.
Det är svårt att ha en CPAP-tub när han sover för han är så stor nu, 17 månader.
Kul att du svarade på min tråd. Det är svårt att hitta andra föräldrar med barn som har samma sjukdom.
De flesta med trakeomalaci blir bättre med tiden. Det har också vår son blivit. När han var under 5 månader måste vi mata honom med huvudet lite bakåt för att han skulle kunna andas samtidigt som han åt. Det är inte så längre.
Men tyvärr är alla förkylningar tuffa. Därför har han fått Pulmicort att inhalera nu. Tidigare har han bara inhalerat saltvatten-ånga.
Det funkar fint med inhalationer, även om han måste sitta stilla i flera minuter. Men det tog en månad för honom att bli van vid inhalations-maskinen; han var jätterädd för den först.
Det läkarna tror är att han kanske börjar få polyper i näsan, och att det gör att trakeobronkomalacin kollapsar mer på natten. Alternativt är det tillräckligt att han har lite svullna tonsiller just nu. Man opererar inte bort tonsillerna onödigt eftersom man behöver dom för immunförsvaret, och det ju är stor risk för lunginflammation för trakeomalaci-barn. Vår son har också bronkomalaci, och det ökar risken för att delar av lungorna kollapsar pga förkylningsslem som tätar till de små luftrören.
Det är därför vi ska på sömn-övervakning vid nästa förvärrning, eftersom de vill vara säkra på att det är riktigt illa innan dom opererar bort tonsillerna.
Är ni inlagda på sjukhus eller hemma?
Vad konstigt att ni inte får saltvattensinhalationer. Det är ju det bästa för att förebygga lunginflammation.
För att konstatera trakeomalaci eller bronkomalaci måste man få barnet till att hosta under narkos och bronkoskopi. Först då kan man se om luftrören klappar ihop. Det har ingenting med struplocket att göra.
Hostade han under bronkoskopin? Eller har dom bara kollat näsa och hals?
Vad bra att dom har kollat noga! Det gör det lättare att orka.