• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Upp i det blå

    Jag var i din situation i höstas. 8 veckor tog det innan vi fick svart på vitt att vår bebis hade trisomi18. Allt såg bra ut på ul, endast blodprov som var dåligt.

    Vår dotter född 08 visste om allt och hon har tagit det bra, ibland lite sämre.

    Vi födde vår bebis e i v 21 o då sa vi alla hejdå till henne på sjukhus o nu väntar vi på att hon ska få en plats i minneslunden.

    Vi fick hjälp med tillstånd och allt gick snabbt.

    Kräv att du får kurator på sjukhuset som kan hjälpa er med alla förberedelser. Helst borde ni skicka in detta idag så att de på sitt fredagsmöte imorgon kan ge er tillstånd (behöver ju inte nyttjas).

    Men mest hoppas jag att ni får ett bra besked, en fin julklapp:)

    Kram

  • amiofo

    Tack för alla svar. Igår kom beskedet som tog bort det sista hopp vi hade. Måste dock säga att de varit jättesnabba både med provsvar och 1 tim efter jag de ringde fick jag tid til gyn och träffa läkare och kurator som skickade in papprena till socialstyrelsen. Så vid 9.30 idag ska kuratorn ringa mig sen får jag tid redan idag för att ta första tabletten.

  • Ellia73

    Åh nej så fruktansvärt tråkigt! Jag blir så ledsen varje gång jag läser om någon som ska behöva gå igenom det här. Det blir ingen rolig jul för er i år. Jag skickar många styrkekramar till dig och hoppas att avbrytandet går bra åtminstone fysiskt. Sköt om er och hoppas ni får all hjälp och stöd ni behöver av sjukhuspersonal och nära och kära. Även om allt känns för jävligt just nu så blir det bättre med tiden, jag lovar. Kram!!

  • malin111212

    Jag gråter när jag läser det du skriver amiofo! Det är otänkbart och vidrigt att gå igenom det här!

    Den 11 dec 2012 avbröt vi vår graviditet, vårt barn hade trisomi 18 :( En hemsk väntan innan man får veta om och vad det är för "fel" på sitt barn! Att ta beslutet! Vår ängel var enl min sista mens i vecka 19 +4, men eftersom han var mindre så beräknades han vara lite yngre, så vi behövde aldrig något godkännande av socialstyrelsen. 

    Jag lider med dig och alla er andra som behöver gå igenom liknande händelser!

    Varför varför varför?

    Många stärkande kramar till alla
    Malin

     

  • malin111212

    Jag sitter och läser lite berättelser här på forumet, gråter och läser, så jobbigt att läsa, men jag tror att det är bra... Läser någons historia i taget, för att orka... Har nu läst " Upp i det blå"s historia, så tråkigt. Allas historier är tråkiga... så hemskt!

    Har själv suttit och skrivit vid datorn för min egen skull allt vi har gått igenom med vår graviditet under hösten, är nu uppe i 10 sidor. Jag sitter och gråter och skriver. 
    Fick igår bekräftat att vårt barn var en gosse! 
    Skrev fel i förra inlägget, det var i vecka 18 +4 som vi avbröt graviditeten. 11 dec 2012, den dag jag fick hålla i min son, tyvärr var han död, men han var så fin, såg ut som han sov, så fridfullt! Han är det vackraste jag någonsin sett!!! 

    Änglamamma till Emil vårt änglabarn med trisomi 18. 

  • amiofo

    Tack för att alla stöttande ord.
    23 dec kl 19.10 föddes lille Kristoffer, så fin han var. Är med sorg i hjärtat men känns ändå som det var rätt beslut av oss att abryta och skönt ändå att det var innan jul, tror annars den hade varit ännu jobbigare än den faktiskt blev. Om två dagar ska kuratorn ringa och då måste vi besluta hur vi vill göra med honom, om vi vill begrava honom el "bara" få en plats i minneslunden.   Är så glad att de på avd var så bra och duktiga. Det enda jag ångrar är att jag inte tog kort eller liknande men han finns ju alltid i mitt minne.  

  • caroline 32

    Skönt att det gick bra Amfio!
    Vi valde minneslunden, vi hade inte alls tänkt kring det så det kändes enklast och jag har inte ångrat det.

  • Mittänglabarn
    EmmaE79 skrev 2012-12-03 14:44:25 följande:

    Hej, jag är ny här på tråden. Vi har idag en dotter med T18 på 1 månad, hon heter Lykke och är helt underbar. Vi fick diagnosen 1 1/2 vecka efter att hon fötts. Vi har nu varit hemma från sjukhust i 3 veckor och försöker klara oss igenom vardagen som idag mest består av sorg. Vi vet att vi egentligen borde vara glada för de dagar vi får, men det gör ont att veta att vår älskade dotter kan lämna oss närsomhelst. Lykke har ett hål på 6 mm mellan kamrarna dessutom har hon bara en njure. Läkarna vet inte hur länge hon kommer att finnas med oss utan kan endast gå efter statistiken som säger att de flesta går bort de första levnadsmånaderna, vilket även dem tror. Ni som har barn som fortfarande finns med oss, hur gör ni vid infektioner? hälsningar Emma 


    Grattis till Lykke. Men ledsen för diagnosen.
    Själv fick vi bara 20 dagar med vår lilla Milo som också hade T18. Men så glad över dom 20dagarna så det går inte att beskriva. Men förstår dig när du säger att det är mycket sorg om dagarn, det var samma här.
    Önskar er all lycka ni kan få md er fina Lykke. Hoppas så att hon får stannar länge.  
    Varma kramar A 
Svar på tråden Trisomi 13 & 18