• MEJ

    Trisomi 13 & 18

    Trisomi 13 och 18 - Tråd 8

    Här samlas vi som förlorat/ lever med barn som har diagnosen
    Trisomi 13 eller 18.
    Välkomna!

    Tråden startades hösten 2006 av Zemlan
    Några av oss har träffats i juni -07, november -08 och oktober-09.  

    Här är Tråd 7
    www.familjeliv.se/Forum-10-203/m47626018.html

  • Svar på tråden Trisomi 13 & 18
  • Zemlan

    Hej på er alla! Jag är inte längre så aktiv på detta forum utan brukar skriva en dikt till vår dotter Vilma som föddes och dog den 18 oktober 2006. Hon skulle blivit 7 år idag... Livet har dock gått vidare och vi har två friska, helt ljuvliga barn på 5 och 3 år :) Jag tror inte vi någonsin skulle klarat av att gå vidare om vi inte haft dem...

    Alla ni som går igenom denna oändliga förlust just nu, all styrka och kärlek till er <3
     

    Vilma 7 år


    Dotter vår som någon annanstans är


    Idag du skulle fyllt 7 år, om du vore här…


    Sång, tårta, presenter och kalas


    Men vår dröm om dig gick så hastigt i kras


     


    Vi tänder ett ljus och tänker på dig, Vilma vår


    Sorgen finns där, även om dagen och åren går


    Dina småsyskon gör dock att livet här är ljust och underbart


    Tempot är snabbt, ja det går i en rasande fart!


     


    Men när vi tänker på dig stannar vi upp och omfamnar de vi har i livet


    Vilma, du lärde oss att ingenting någonsin ta för givet


    Trebarnsmamma är jag, och du vakar säkert över din familj på något sätt


    Den tanken hjälper de stunder då det inte känns lätt…


     


    Att du fattas oss, så kommer det alltid vara.


    Och jag kommer aldrig förstå varför just du måste fara


    Jag hoppas du blir firad ordentligt, var du än är


    Vi älskar dig för evigt och firar så gott vi bara kan här…

  • amiofo

    måste bara fråga....
    till er som har fått barn efter T13/18 bebisar, har ni gått/gjort på fler besök, UL fått göra andra prover än annars? Om ni fått det, är det ni själva som fått be om det eller har det erbjudits? 

  • Ellia73

    Hej, jag gjorde ett avbrytande sommaren 2012 pga T13. När jag blev gravid igen hösten 2012 tog jag själv kontakt med den barnmorska på specialistmödravården som hade hand om vårt fall vid avbrytandet. Jag fick då komma dit på ett tidigt ultraljud i vecka 7. Man kan ju inte se några avvikelser så tidigt men jag ville ändå se om hjärtat slog. Sedan ordnade min vanliga barnmorska på MVC så att jag fick göra ett moderkaksprov (tror det var i v13 eller v14) men det var för att jag sa till att jag ville göra det. Provet visade inga avvikelser och idag har jag en fullt frisk 3 månaders liten kille. Efter moderkaksprovet gick jag inte på några särskilda kontroller utan följde det vanliga programmet.

  • amiofo

    ok, tack för ditt svar. jag gjorde kub men det var väl främst även för jag är så gammal att jag blir erbjuden det. de tyckte absolut inte jag skulle göra fvp el mkp och känner väl nu att jag kanske skulle gjort det.....
    Är nu i v 32 och börjar känna mig rädd att de missade något på rutin UL (säkert dumt men..) då jag var orolig så de gjorde tidigare än tänkt. 

  • Ellia73

    Konstigt vad olika det är, jag blev rekommenderad av läkaren som hade hand om vårt avbrytande att göra fvp eller mkp vid nästa graviditet. Men så var jag också 39 år vid det tillfället (40 idag) så kanske lite äldre än du är? Men MKP var ingen rolig upplevelse... Gjorde ont och var fruktansvärt obehagligt och sen var man livrädd för missfall efteråt. Så om du fick OK siffror på KUB ska du inte vara orolig, det är extremt ovanligt att råka ut för kromosomavvikelser två ggr i rad, tror bara att jag läst om en enda tjej här på FL som drabbats av det. Det kommer att gå bra den här gången!! Snart har du din lilla friska bebis hos dig och det är en sån lycka så det går inte att beskriva i ord. Kram!

  • amiofo

    Jo, egentligen vet jag men... Är snart 36 så... Tycker bara konstigt att det kan vara så olika på olika mvc/bm. Mest spöken men de kan ställa till en hel del.

  • Lonse
    amiofo skrev 2013-11-13 07:02:43 följande:
    ok, tack för ditt svar. jag gjorde kub men det var väl främst även för jag är så gammal att jag blir erbjuden det. de tyckte absolut inte jag skulle göra fvp el mkp och känner väl nu att jag kanske skulle gjort det.....
    Är nu i v 32 och börjar känna mig rädd att de missade något på rutin UL (säkert dumt men..) då jag var orolig så de gjorde tidigare än tänkt. 
    Jag gjorde fvp nu vid min 3e graviditet. Min andra son Love har trisomi 13 och är 5 1/2 år. Läkarna tyckte absolut det var ett rätt beslut att göra med vår historik. Jag fick även extra undersökningar och tillväxtultraljud. Även om jag visste att det inte var någon trisomi var jag jätteorolig under graviditeten. Nojjade för allt möjligt som kunde vara fel med bebisen så din oro är helt normal! Har man varit med om något tragiskt tidigare är det inte konstigt att tankarna vandrar iväg åt fel håll ibland...Försök att njuta av dessa sista veckorna så har du snart en frisk liten bebbe hos dig :)
  • amiofo

    nu börjar nerverna sitta på utsidan.  ska till kuratorn imorn.
    bm är bra, jag får komma när jag vill bara för att lyssna på hjärta och vi ska ev boka extra tid till förlossningen över jul så jag kan lyssna. Av någon konstig anledning känner jag inte bebis vilket gör att jag tänker att det är något fel- för liten/svag för att jag ska kunna känna m.m  
    18 dagar kvar till BF men känns som en evighet, hjälper ju inte att jag har onda sammandragningar/förvärker mest hela dagarna.

  • Malin F
    amiofo skrev 2013-12-18 10:08:33 följande:
    nu börjar nerverna sitta på utsidan.  ska till kuratorn imorn. bm är bra, jag får komma när jag vill bara för att lyssna på hjärta och vi ska ev boka extra tid till förlossningen över jul så jag kan lyssna. Av någon konstig anledning känner jag inte bebis vilket gör att jag tänker att det är något fel- för liten/svag för att jag ska kunna känna m.m   18 dagar kvar till BF men känns som en evighet, hjälper ju inte att jag har onda sammandragningar/förvärker mest hela dagarna.

    Åk in till förlossningen. Minskade fosterrörelser ska alltid tas på allvar. Jag har varit den "jobbiga" patienten som kommit in o nojat över detta. 2008 förlorade jag min son i trisomi 18. Sedan dess har jag välsignats med tre yrväder ❤️ Den yngsta tre veckor ung 😊 Varje graviditet har jag varit noga bevakad med tillväxtUL var fjärde vecka o BM varannan vecka. Min pojkes trisomi missade dom på rutinUL. Först i v.28 fick vi veta, o han kämpade i magen till v.32.. All lycka till dig!
    ~Cornelia~ängeln Vide~Colin & Vilgot~
  • malin111212
    amiofo skrev 2013-11-12 11:18:24 följande:
    måste bara fråga.... till er som har fått barn efter T13/18 bebisar, har ni gått/gjort på fler besök, UL fått göra andra prover än annars? Om ni fått det, är det ni själva som fått be om det eller har det erbjudits? 

    Den senaste graviditeten (den efter vår trisomiängel) har jag varit på extra TUL ca var fjärde vecka sista halvan av graviditeten, mest för att dämpa min oro! Valde själv att inte göra fvp eller mkp efterom det med vår ängel läckte så mkt fostervatten efteråt. Ibland tycker jag att viss vårdpersonal låtit förgånad att jag inte gjort det. Nu har vi en liten 10 veckors bebis som är helt underbar!
Svar på tråden Trisomi 13 & 18